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Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

besinnliche, friedliche und schöne Festtage und guten Start in ein glückliches Jahr 2018

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Wir wünschen allen Besuchern unserer Homepage, unserem medizinischen Beirat, unseren Spendern und Förderern, den Paten unserer Gruppe, allen kooperierenden Syrinx-SHG's  aus In- und Ausland und befreundeten SHG's anderer Krankheitsbildern und unserem Webdesigner, natürlich auch ihren Familien eine besinnliche Adventszeit, ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein friedliches und glückliches Jahr 2018.

Wir möchten uns auch bei dieser Gelegenheit wieder herzlich bei jedem einzelnen  für die engagierte Unterstützung und bereichernde Zusammenarbeit bedanken!

Alles Liebe euer Syrinx-Saarland-Team

Diagnose Syringomyelie (Syrinx)? Viele Fragen ohne Antwort? Nein, du bist nicht allein!

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Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns, im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.

  • Syrinx-Saarland ist eine Selbsthilfegruppe und keine medizinische Fachgesellschaft.
  • Wir stehen im engen Austausch mit ausgewiesenen und allgemein anerkannten Experten, welche uns aktuelle Erkenntnisse über die Erkrankung vermitteln.
  • Unsere Selbsthilfegruppe spricht nicht nur Patienten mit Syringomyelie an, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern, wodurch Symptome und auch eine Syringomyelie entstehen können.
  • Eben so wichtig ist uns der Austausch der Angehörigen.
  • Natürlich sollen sich auch die Kinder betroffener Eltern als auch selbst betroffene Kinder und ihre Geschwister in unseren Reihen wohlfühlen und Gehör finden.
  • Interessierte Ärzte sind zu unseren Treffen herzlich eingeladen, haben hier die Gelegenheit sich in einem geschlossenen Forum mit Kollegen auszutauschen und an unseren zertifizierten Kongressen teilzunehmen.
  • Ebenso freuen wir uns über Kontakt mit Therapeuten, die durch individuelle Therapie einen wichtigen Beitrag zur Linderung der Beschwerden beitragen können. Mögliche Fragen können gerne unserem medizinischen als auch therapeutischen Beirat gestellt werden. Auch über Austausch mit unserer Gruppe und Besuche unserer Treffen freuen wir uns.

 

Wir laden alle Besucher unserer Homepage recht herzlich ein unsere Seite kennen zu lernen und freuen uns über Kontakt per Mail, Forum, Chat oder Telefon. > Kontaktdaten

Stimmt, mit unserer Arbeit können wir die Syringomyelie nicht heilen, dennoch tragen wir engagiert und ehrenamtlich dazu bei auch von der medizinischen Fachwelt im In- und Ausland, ernst genommen und verstanden zu werden. Dadurch hoffen wir, anderen Betroffenen die Wege zu Spezialisten zu verkürzen und ihnen eine Odyssee, wie sie viele von uns erleben mussten, zu ersparen.

Hier findet ihr Informationen über den bisherigen Werdegang unserer Gruppe.

Außerdem möchten wir unserem Beirat danken, dass dieser die Patienten und unsere Selbsthilfearbeit so tatkräftig und engagiert unterstützt. 
Ebenso danke an unsere Spender, Förderer und ehrenamtlichen Helfer ohne eure Unterstützung könnten wir unsere Visionen und Aktionen nicht umsetzen.

 


Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

15.11.2017 Syrinx-Ambulanz Ermächtigung von Gremium der niedergelassenen Neurologen verweigert

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Heute habe ich erfahren, dass trotz mündlicher Zusage der Kassenärztlichen Vereinigung, des Ministeriums und der Caritasklinik doch noch nicht alle Hürden zu unserer Ambulanz genommen waren.

Das Gremium der niedergelassenen Neurologen der Kassenärztlichen Vereinigung hat, trotz mündlicher Zusage des Gremiumsvorsitzenden, nun beschlossen, dass keine Notwendigkeit einer Syrinx-Ambulanz bestehe.
Begründung: Es gibt nicht viele Syrinx-Patienten, die wenigen können im niedergelassenen Bereich betreut werden.

Ich leite jetzt seit fast 12 Jahren unsere Syrinx Selbsthilfegruppe und suche seit der Gruppengründung das Gespräch mit den Neurologen im Saarland. Wir haben jeden Neurologen zu unseren von der Ärztekammer zertifizierten Kongressen eingeladen. Auch in unserem extra dafür eingerichteten geschlossenen mediznischen Forum besteht die Möglichkeit sich auszutauschen. Leider kam bei uns nicht an, dass es großes Interesse von Seiten der Neurologen, im niedergelassenen Bereich, noch im stationären Bereich im Saarland gibt. Unsere Einladung wurde von internatinal anerkannten Koryphäen angenommen, aber die meisten Ärzte aus dem Saarland hatten "keine Zeit". Wir freuen uns natürlich über das aktuelle große Interesse an unserer Patientengruppe und schauen gespannt in die Zukunft. Ist ja erfreulich, wenn unsere Patienten kompetente Hilfe auch im niedergelassenen Bereich erhalten. Wenn man mit ihnen die MRT Bilder bespricht, sie unterstützt und bei einer OP-Indikation zu kompetenten Medizinern überweist. Leider machten einige unserer Patienten bisher keine so guten Erfahrungen. Ihre Symptome wurden bagatellisiert oder auch psychiatrisiert. Einige traf es auch mieser, sie wurden offensichtlich nicht ausführlich genug aufgeklärt und geraten aus Unkenntnis zu weniger erfahrenen Ärzten, die Operationen durchführen, die nach Aussagen weltweit anerkannter Mediziner, schon seit mehr als 20 Jahren nicht mehr empfohlen werden können. Leider gibt es an Patienten keinen Reset-Knopf. Operiert ist operiert, da lässt sich nicht einfach so mal wieder etwas rückgängig machen. Mit den Folgen muss dann der Patient leben. All zu oft bekommt der Patient dann noch mit auf seinen Weg, sie wissen doch sie sind austherapiert! Da es sich bei der Syrinx um eine seltene Erkrankung handelt, ist natürlich auch verständlich, dass nicht jeder niedergelassene Neurologe über die aktuelle Forschung informiert ist und auch nicht die Zeit aufbringen kann, sich für die wenigen Patienten kontinuierlich fortzubilden. Deshalb wollten wir die Patienten auch in einer Ambulanz sammeln, damit sie dort gemeinsam betreut werden können, im Austausch mit Medizinern die sich seit vielen Jahren schwerpunktmäßig mit diesem Krankheitsbild beschäftigen und deshalb über viel Erfahrung verfügen. Nun müssen wir einen anderen Weg gehen. Wir hoffen, dass unsere Patienten kompetent aufgefangen werden können, damit die Entscheidung der Ablehnung einer Ambulanz im Nachhinein nicht bereut wird. Wir bleiben laut und werden weiter berichten.

 

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Rückblick 10.Seminar in Horath vom 01.-03.09.2017

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14.08.2017

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Nach dem wir die Zusage des Ministeriums und der Kassenärztlichen Vereinigung erhalten haben, erhielt ich heute auch die Zusage eines Arztes, welcher unser Anliegen hier vor Ort umsetzen möchte. Sobald alles in trockenen Tüchern ist und der Träger des Krankenhauses grünes Licht gibt, werden wir weiter berichten. Dieser Arzt besuchte schon einige unserer Kongresse und hat als Neurologe auch schon einige Jahre Erfahrung mit einigen Syrinx-Patienten. Es ist auch klasse, dass er einem Austausch mit unserem Beirat aufgeschlossen gegenüber steht. Jetzt bleibt abzuwarten ob wir auch die letzen Steine aus dem Weg geräumt bekommen... wir bleiben dranVerschlossen!

Es ist ein sehr schönes Gefühl wenn man merkt, dass wir durch unsere Arbeit, nun das Netz der medizinische Versorgung wieder einmal ein ganzes Stück weiter knüpfen konnten. Das gibt Motivation und Bestätigung, dass wir mit unserer Selbsthilfearbeit auch so manches bewegen können, was so viele für unmöglich gehalten haben.

Danke an alle die durch ihr Engagement unsere Gruppe laut werden ließen. Sobald alle Formalitäten abgeschlossen sind, werden wir alle Daten auf unserer Seite veröffentlichen. Ein bissel Geduld müssen wir noch aufbringen!

Rückblick

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unser XII Sommerfest 2017

wir haben euch in unserer Galerie einen kurzen Rückblick und ein paar Bilder hochgeladen. >>zur Galerie

19.06.2017 Hannover

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Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii Jubiläum 40/80 in Hannover

300 geladene Gäste aus aller Welt und wir mitten drin.

Ein sehr bewegender Tag, nicht nur für uns https://www.youtube.com/watch?v=H4X3OX2gyfI

Fotostrecke HAZ

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Wir gratulieren Herrn Prof. Dr. h.c. mult. Madjid Samii
auch an dieser Stelle ganz herzlich
und wünschen alles erdenklich Liebe und beste Gesundheit.
Außerdem möchten wir uns nochmal von Herzen für die Einladung zur Jubiläumsfeier bedanken,
welche für uns eine große Ehre war
und die wir sehr sehr gerne angenommen haben.

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Interview h1 Sofa - Fernsehen Hannover

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Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii war zu Gast auf dem h1 Sofa

- Fernsehen Hannover.

Ein schöner Rückblick der Jubiläumsfeier und über das Leben von Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii.

https://www.youtube.com/watch?v=9JIpCEzXRMI