15.04.2019

Bei unserem letzen Gruppentreffen am 13.04. konnten wir als Gast Herrn Prof. Dr. med. Ralf Ketter, Leiter der neurochirurgischen Intensivstation der Universitätsklinik Homburg, begrüßen. Anlass seines Besuches war es, unsere Anliegen in Bezug auf den Aufbau einer Ambulanz für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder (z.B. Chiari Malformation) zu hören. 

Jeder Teilnehmer formulierte seine Wünsche für eine solche Einrichtung aus den bis jetzt mit den Ärzten gemachten Erfahrungen. 

Dabei kamen doch einige erhebliche Defizite ans Licht, die auch für Prof. Ketter so nicht nachvollziehbar waren. Prof. Ketter nahm sich viel Zeit, um jeden Vortrag der Teilnehmer anzuhören, um sich Notizen zu machen und auch eventuelle Lösungsansätze vorzubringen. 

Vordringlichster Wunsch in allen Beiträgen war es, im Saarland eine Einrichtung zu installieren, bei der der Syrinx Patient nicht irgendeine Nummer ist, dass es fortlaufend regelmäßige Termine gibt und dass es einen festen Ansprechpartner und keine ständigen Arztwechsel geben darf. 

Prof. Ketter versprach schnellstmöglich aus unseren Wünschen ein Konzept zu erarbeiten, welches er dann mit Anja im Ministerium vorstellen will.

Mein Eindruck war, dass Prof. Ketter an unseren Anliegen sehr interessiert war, was sich auch in seinen Ausführungen wiederspiegelte, doch ich bleibe mal eher noch verhalten optimistisch.

Es freut uns, dass auch Jan den Weg zu unserer Gruppe gefunden hat und sich auch gleich engagiert beteiligte. Ich hoffe, dass auch er in unserer Gruppe angekommen ist. Das Einbringen der individuellen Erfahrungswerten und jede helfende Hand stärken uns in unserem Tun. 

Gruß

Bernd 

09.04.2019

Lieber Herr Dr. Gottschalk,

Ihr freundlicher Empfang lässt den Austausch zwischen Mediziner und Selbsthilfegruppe auf fruchtbaren Boden fallen und gibt immer wieder Kraft und Motivation weiterhin die Stimme für die Syrinx-Patienten zu erheben. Der Nachmittag war wieder mal überaus kurzweilig und informativ. Auch an dieser Stelle nochmal vielen Dank, dass Sie unsere Selbsthilfearbeit so engagiert unterstützen. 

Es ist toll, dass wir Sie auch an unserem Sommerfest begrüßen dürfen, 

Bis dahin wünschen wir Ihnen eine stressfreie Zeit.

 Foto: Laura Roth Syrinx-Saarland

Leider konnte Herr Prof. Dr. med. Ralf Ketter nicht wie vereinbart teilnehmen, weil er kurzfristig einen Dienst übernehmen musste. Er möchte jetzt an unserem nächsten Gruppentreffen teilnehmen. 

Rückmeldung 
Es war ein schöner Abend in geselliger Runde und guten Gesprächen.

Liebe Grüße Sherry-Ann

Bildergalerie

 Foto: Andrea Lawinger Syrinx-Saarland

Teilhabeabbau durch Verschlechterung der Versorgungsmedizin-Verordnung stoppen. 

Ich denke, dass diese Petition wichtig ist, vielleicht wollt Ihr ja auch auf der Seite von change.org unterzeichnen. 

weitere Informationen 

14.02.2019

Sehr geehrte Frau Schmidt,

wir freuen uns, Ihnen die jüngste Ausgabe des Infobriefes - 01/19 - präsentieren zu können. Sie kann von der Website des Deutschen Ethikrates unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Infobrief/infobrief-01-19-web.pdf heruntergeladen werden.

Enthalten sind folgende Beiträge:

Ad-hoc-Empfehlung
Faire Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Verlautbarung
Anwendung von Keimbahneingriffen derzeit ethisch nicht vertretbar

Forum Bioethik
Pro und Contra der Widerspruchsregelung bei der Organspende

Internationales
Berichte zu vier Treffen von Ethikräten Europas und der Welt

In eigener Sache
Neue Mitglieder im Deutschen Ethikrat

Mit bestem Dank für Ihr Interesse und freundlichen Grüßen

Ulrike Florian

Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Deutscher Ethikrat
Jägerstraße 22/23
D-10117 Berlin
URL: http://www.ethikrat.org