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11.08.2018 Sommerfest

28.08.2018

Anja hatte auch dieses Jahr wieder zum Syrinx-Sommerfest eingeladen. Die Einladung nahmen wir gerne an. Zum Glück hatte auch der Wettergott ein Einsehen und es war nicht mehr ganz so heiß. Anja eröffnete das Fest, begrüßte die Teilnehmer ganz herzlich. Ganz besonders auch Tanja und Martin die schon Donnerstag aus Österreich angereist waren und nach den Erzählungen auch Freitags schon mit Anja und ihrem Bruder viel Spaß im Saarland hatten. Es freute alle, dass auch die DMSG Ortsgruppe Spiesen-Elversberg/Heiligenwald mit 4 Mitgliedern teilnahmen. Anja bedankte sich auch für das überreichte Spenden-Kuvert. Ebenso war es schön, dass Annegret Seithe - ehemalige Geschäftsführerin der DMSG Saar mit ihrem Lebensgefährten auch wieder dabei waren. Auf Grund des saarlandweiten Selbsthilfetages in Saarbrücken konnte der jetzige Geschäftsführer Herbert Temmes und ebenso Jürgen Reitz die Einladung leider nicht annehmen. Anja begrüßte auch sehr herzlich Werner Blaß - Tims ehemaligen Judotrainer, der wie sie sagte, Tim beigebracht hat "immer wieder aufzustehen, ganz gleich wie oft das Leben ihn auf die Matte schmeißt". 

Anja dankte Dani Naumann und Bernd Seiler, dass sie diesmal die Organisation unseres Festes übernommen haben. Alle Teilnehmer brachten wie wir finden, herrliche Kuchen, Salate, Vorspeisen und und und mit. Wie immer alles einfach super lecker. Michael, ein lieber Freund von Bernd kümmerte sich auch dieses Mal ehrenamtlich und überaus talentiert um unseren Schwenker, so konnten unsere Österreicher auch unser saarländisches Motto, sehr anschaulich verinnerlichen. „Der Schwenker schwenkt den Schwenker auf dem Schwenker.“ und "Hauptsach' gudd gess, geschafft hann mir schnell!" Die Naturfreunde Sulzbach haben uns auch dieses Mal wieder sehr herzlich bewirtet und uns wie schon im Vorjahr den Kaffee gespendet. Auch dafür bedankte sich Anja und natürlich auch die Gruppe, denn ein paar Euro kann unsere Gruppenkasse immer gut gebrauchen. Es war ein geselliger und unterhaltsamer Austausch untereinander. 

Anja sorgte aber auch für besinnliche Momente. Durch ein Album und liebevolle Erinnerungen erinnerte Sie auch an unseren Dr. med. Christian Belau und Eveline Koch, welche leider nicht mehr mit uns feiern können. So hielten wir als Gruppe auch eine Rückschau auf die lustigen Sketche, welche unser Dr. Belau immer mit viel Herzblut übernommen hatte. Aber auch, wie sehr er uns als Arzt und Freund fehlt. So bleiben auch die, welche schon ihre letzte Reise angetreten haben, in unseren Reihen lebendig. 

Wir haben uns rundum wohl gefühlt und es hat uns wie immer gut gefallen. 

Ganz lieben Dank für die Einladung.

Arno und Gabi

 

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Selbsthilfetag in Saarbrücken

11.08.2018

Da wir an diesem Tag auch unser Sommerfest veranstalteten, nahmen wir nur mit kleiner Gruppe am Saarländischen Selbsthilfetag teil. Wir konnten einige neue Kontakte knüpfen, befreundete Gruppen wiedertreffen und auch auf die Probleme der Syrinx-Patienten aufmerksam machen. Wir bedanken uns auch bei Herrn Tobias Hans unserem Ministerpräsidenten, der sich an diesem Tag die Zeit für unser Anliegen nahm und mir die Möglichkeit einräumte über unsere bisherige Selbsthilfearbeit und unseren Kampf um eine Syrinx-Ambulanz zu berichten. Er wollte sich auch selbst nochmal mit unserer Gesundheitsministerin Frau Bachmann und Herrn Dr. med. Lamberty austauschen und sehen, ob er evtl. etwas dazu beitragen kann, um uns in unserem Anliegen zu unterstützen. Er lobte unser bisheriges Engagement, auch die Einladung zum Ethikrat nach Berlin würde dafür sprechen, dass unsere Arbeit gehört und wertgeschätzt würde. Jetzt bleibt abzuwarten ob wir durch das Engagement unseres Ministerpräsidenten vielleicht auch einen Schritt weiter kommen. Ich versprach, dass wir auf jeden Fall laut bleiben und unsere Probleme weiterhin öffentlich machen.  

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Termin mit Frau Bachmann, Ministerin für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie in Saarbrücken