2020

Monatliche regionale Gruppentreffen, zu denen auch immer wieder Ärzte, Therapeuten und andere Selbsthilfeorganisationen eingeladen werden. Termine findet Ihr auf der Startseite.- wegen Corona zur Zeit ausgesetzt
Beratung und Austausch per Telefon, E-Mail, WhatsApp, Skype, Duo Video
Gesprächstermine in verschiedenen Kliniken - wegen Corona zur Zeit ausgesetzt
regelmäßiger Austausch mit unserem Beirat
regelmäßiger Austausch mit unserem SyrinxNetz
08.02.2020 Kongress Thema " Seltene Erkrankungen — Eine medizinische Herausforderung nicht nur im Kindesalter". Veranstalter Ärztekammer des Saarlandes, Ministerium für Soziales, Gesundheit Frauen und Familie, in Kooperation mit: Bundesverband der Kinder- und Jugendärzte e.V. Saarland, "Rett Deutschland e.V. — Elternhilfe für Kinder mit Rett Syndrom". Veranstaltungsort Haus der Ärzte Saarbrücken Ι es hat mich Calogera Lo Giudice begleitet
29.02.2020 Konferenz für seltene Erkrankungen - Uniklinik Frankfurt am Main Thema: Seltene Erkrankungen – gar nicht so selten. Ι es haben mich Dani & Alwin Naumann begleitet
12.03.2020 Nachbesprechung des 3. GKV-Selbsthilfetag Veranstalter Knappschaft Regionaldirektion Saarbrücken
Wegen der Coronakrise können bis auf weiteres keine öffentlichen Termine und auch keine Gruppentreffen mehr stattfinden.
Sommerfest fällt aus
23.-26.09.2020 Rehacare Düsseldorf wurde auf den 06.-09.10.2021 verschoben
Weihnachtsfeier fällt aus