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Vitamin-Mangel

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Ich habe erst begonnen hier aktuelle Daten zu veröffentlichen. Es werden noch einige Inhalte ergänzt.

Bei persönlichen Fragen können Sie sich gerne an mich wenden. Kontaktdaten

Vitamin B12 Mangel

Von vielen Ärzten und auch durch die Medien wird uns meist erzählt, dass Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine in Europa völlig unnötig sind. Bei einer ausgewogenen Ernährung könne man keinen Mangel an Vitamin B12 bekommen.

Das dies so nicht richtig ist, mussten wir am eigenen Leib erfahren!

Ich konnte meine und noch einige anderen Familien, in welchen Syrinx und/oder Chiari-Malformation aufgetreten sind, dazu bewegen sich auch auf Vitamin B12 Mangel (Holotranscobalamin-Wert) als auch Vitamin D (25-OH-Vitamin-D-Spiegel) untersuchen zu lassen und einige Familien hatten ebenso wie meine eigene einen sehr schweren Mangel. Seit 2006 sammele ich die Daten und bat auch alle anderen Syrinx-SHG's um Veröffentlichung dieser Recherchen. Ich freue mich über Ihre Fragen und Erfahrungen mit diesem Thema. Gerne können auch Sie auf unsere Seite verweisen. Ein herzliches Dankeschön, an alle mit uns kooperierenden Selbsthilfegruppen, welche ihre Patienten auf Vitamin-Mangel aufmerksam machen und um weitere Fragen zu klären und Daten zu sammeln an mich verweisen! Anja Schmidt Kontaktformular oder unter 06821/635583

Danke auch an unsere Vitamin-Spezialisten aus dem In- und Ausland, welche uns unterstützen.

Um einen möglichen Vitamin B12 Mangel frühzeitig zu diagnostizieren, bedarf es spezielle Blutwerte.

Für die Erstdiagnostik eignet sich der Holo-Transcobalamin-Wert am Besten.

Holo-Transcobalamin Mangel (Holo-TC Mangel), dabei können am Anfang noch klinische Symptome fehlen. Die diagnostische Verwendung von Holo-TC erlaubt therapeutische Schritte, bevor irreversible neurologische Schäden auftreten. Da die ersten klinischen Anzeichen eines B12-Mangels unspezifisch sind, sollten sich Risikogruppen regelmäßig alle zwei bis drei Jahre untersuchen lassen. Aufgrund ausstehender randomisierter kontrollierter Studien haben die diagnostischen wie therapeutischen Vorschläge Empfehlungscharakter. Dtsch Arztebl 2008; 105(40): 680–5

Schaubild Gesamt-Vitamin B12 Bestimmung

 

 

 

 

 


 


Nachdem mein Sohn 2005 die Syringomyelie-Diagnose erhielt, wollte ich heraus finden, ob die MS-Erkrankung meines Vaters in irgend einem Zusammenhang mit der Syringomyelie stehen könnte. Alle Ärzte welche ich um Rat gefragt hatte, glaubten nicht an einen Zusammenhang. Da auch einige Geschwister meines Vaters ebenso wie sein Vater schwere Neurologische Erkrankungen hatten, konnte ich mir nicht vorstellen, dass wir gerade in unserer Familie einfach zufällig solche schwere Erkrankungen bekommen hatten. 
Alles nur Zufall??? Das wollte ich einfach nicht glauben und machte mich im Internet auf die Suche.

Ich suchte und fand weltweit Veröffentlichungen von verschiedensten Medizinern bis in das 17 Jahrhundert zurück, welche auch einen Zusammenhang feststellen wollten. Also war meine Vermutung wohl doch nicht ganz unmöglich. Nur weil noch kein Beweis erbracht wurde hieß dies für mich nicht, dass es nicht doch einen gemeinsamen Nenner beider Erkrankungen geben konnte.

Immer wieder stolperte ich sowohl bei MS als auch bei Syringomyelie über die Differenzialdiagnose Vitamin B12 Mangel. Ich konnte mir nicht vorstellen, warum man so einen - wie ich damals noch dachte- einfachen Vitamin-Mangel, als Differenzialdiagnose solcher "schweren Erkrankungen" wie MS und Syrinx aufzählte.

Doch dann packte mich die Neugierde und ich lass mir die Beschreibung des Vitamin B12 Mangels durch. Bei den aufgelisteten Symptomen bemerkte ich recht schnell, dass diese nur all zu treffend meine eigenen beschrieben. Ich dachte mir, wenn jemand einen Vitamin B12 Mangel hat dann ja wohl ich. Ich brauchte ein halbes Jahr bis ich endlich einen Arzt fand, der über den Tellerrand sah und mich darauf untersuchte. Er glaubte zwar nicht daran, aber ich sollte doch endlich wieder zur Ruhe finden. Tja und dann kam doch alles so wie von mir vermutet!

Im Juni 2006 kam dann der Befund aus dem Labor, mein B12 Wert war <60 pg/ml somit nicht mehr messbar. Der behandelnde Arzt glaubte an einen Fehler im Labor. Aber noch zwei weitere Kontrollen bewiesen, dass ich wohl doch recht hatte. Somit ging die große Untersucherei los.

Magen und Darmspiegelung -  ohne nenneswerten Befund
Frage nach Alkohlkonsum - trinke überhaupt keinen Alkohol
Vegane Ernährung - nein esse Mischkost
Magersucht? - keine weiteren untersuchten Vitamine waren im Mangel, somit wohl gesunde Ernährung
Intrinsikfaktor Mangel - hatte ich auch nicht

tja jetzt waren meine Ärzte rat und sprachlos.

Somit bekam ich meine erste Spritze. Das es auch da wieder etwas schwerwiegendes zu beachten gibt, das wusste ich zu dieser Zeit leider noch nicht.

Da ich jetzt kein Simulant sondern eine schwer erkrankte Patientin mit der sogenannten Funikulären Myelose (Rückenmarkschädigung durch Vitamin B12 Mangel) wurde, schickte man mich in Reha.
Die Erkrankung meines Sohnes hatte auch ihn ziemlich mitgenommen somit bekam auch er eine Gennehmigung zur Reha. Da wir beide schon einiges durch gemacht hatten genehmigte uns Herr Dr. Voss, Kinder- und Jugendreha in Gailligen, dass wir gemeinsam zur Reha in ihre Klinik kommen konnten. Dies stellte sich im Nachhinein zum Glücksfall heraus. Kennt man sich in einer Rehaklinik für Kinder doch recht gut mit Stoffwechselerkrankungen aus. Meine behandelnde Ärztin hatte schon vor ein paar Jahren eine ebenso schwer erkrankte Vitamin B12 Mangel Patientin und wusste schon wie langwierig und schwer mein Weg werden würde.

In dieser Reha fand man meine Vermutung, dass die Erkrankungen in unserer Familie in irgend einem Zusammenhang stehen müssen, mehr als einleuchtend. Man machte einen Termin in unserer Humangenetik im Saarland aus, damit gleich nach der Rehamaßnahme weitere Klärung unserer Probleme in Angriff genommen werden konnten. Leider sagte mir dann die Humangenetik vor Ort ab, da sie sich mit solch einem Vitamin B12 Mangel wie ich ihn habe nicht auskennen würden.

Motiviert von den offenen Ohren meiner behandelnden Ärzte in Gailingen ließ ich meinen Papa und meinen Sohn auch auf den B12 Mangel untersuchen. Aber leider hatten sie nach dem Laborergebnis keinen Mangel. Ich konnte es nicht glauben. Alles nur eine Illusion??? Nein das konnte nicht sein! Also setzte ich mich wieder vor den PC und suchte Tage und Nächte nach Antworten, welche ich auch tatsächlich fand.

Hier stand:

  • der Norm-Wert des gewöhnliche Cobalamin-Wert ist in Deutschland viel zu tief angesetzt. In anderen Ländern haben Patienten schon einen Mangel unter 500 pg/ml und in Deutschland erst unter 198 pg/ml >>> der Wert meines Sohnes war 220 pg/ml und der meines Vaters 320 pg/ml - somit wohl doch ein Mangel???? Meine Ärzte mussten passen.
  • ich fand einen genaueren Blutwert den Holotranscobalamin-Wert, dieser zeigt den sogenannten "aktiven Vitamin B12-Wert. Erniedrigtes Holotranscobalamin auch Holo-TC genannt zeigt schon frühzeitig die Entleerung der B12 Speicher an.

Holo-TC Mangel, dabei können am Anfang noch klinische Symptome fehlen. Die diagnostische Verwendung von Holo-TC erlaubt therapeutische Schritte, bevor irreversible neurologische Schäden auftreten. Da die ersten klinischen Anzeichen eines B12-Mangels unspezifisch sind, sollten sich Risikogruppen regelmäßig alle zwei bis drei Jahre untersuchen lassen. Aufgrund ausstehender randomisierter kontrollierter Studien haben die diagnostischen wie therapeutischen Vorschläge Empfehlungscharakter. Dtsch Arztebl 2008; 105(40): 680–5

 

Tja also gab es nur eins. Mein Sohn, Papa und Bruder mussten wieder zur Blutentnahme und die Ergebnisse schmissen uns dann alle vom Stuhl.

 

Nun stand fest, alle Familienmitglieder väterlicherseits hatten einen schweren Vitamin B12 Mangel.

Leider wurden unter der Vitamin B12 Therapie (Cyanocobalamin Spritzen 2 x die Woche? zwar meine Blutwerte besser, dafür ging es mir aber immer schlechter. Keiner wusste Rat. ich nahm immer mehr Gewicht ab. Wog nur noch 42 kg bei einer Körpergröße von 172 cm. Ich bekam Schweißausbrüche nach dem Spritzen. Schlief meist über Stunden nach der Spritze ein, bekam Tremor in Arme und Beine, mir ging es richtig mies. Dann viel mir nach und nach die gesamte Körperbehaarung aus. Kein Arzt sah einen Zusammenhang mit den Vitamin-Spitzen. Aber ich ließ nicht mehr locker. Also wieder ins Internet. Ich suchte und suchte und wurde fündig. Ich fand eine Nebenwirkungsliste des Cyanocobalamin aus dem Ausland. In dieser standen meine Nebenwirkungen unter Notfall. Sofort absetzen und zum Notarzt... das konnte ja nicht sein. Also zu meinem Arzt der diese selbstverständlich sofort absetze. Soweit so gut. Aber ich brauchte ja das Vitamin B12 was sollte ich jetzt tun.

Also suchte ich nach Vitamin-Spezialisten und fand zu Prof. Gräsbeck in Finnland. Er erklärte mir, dass das Cyanocobalamin welches in Deutschland allgemein üblich gespritzt wird nur sehr schwer vom Körper umgewandelt werden könne. Außerdem würde durch diese Umwandlung geringe Mengen von Blausäure entstehen. Wenn man einen Stoffwechel-Defekt der B12 Resorbtion hätte, könne man diese Blausäure nicht entgiften. Ich solle besser Hydroxocobalamin spritzen. Noch besser wäre Methylcobalamin aber da gäbe es Probleme dieses nach Deutschland einzuführen, da dieses bei uns nicht zugelassen wäre. Außerdem fragte mich Prof. Gräsbeck ob ich Arzt, Biochemiker oder Biologe wäre da ich so gut ausgebildet wäre. Das wäre sehr ungewöhnlich. Ich erklärte ihm, dass ich Heilerziehungspflegerin bin und nicht mal Abitur hätte. Dies wollte er erst nicht glauben. Er bot mir an unseren Beirat zu bereichern und mir damit unter die Arme zu greifen, was ich natürlich sehr gerne annahm.

Also spritzt meine gesamte Familie von nun an Hydroxocobalamin 1500µg in den Muskel.

Meine Nebenwirkungen verschwanden nach und nach. Meine Haare wuchsen wieder und ich nahm auch recht schnell wieder an Gewicht zu.

Eines war bisher aber immer noch offen. Warum hatten wir alle diesen Mangel.

Somit suchte ich Vitamin B12 Spezialisten aus dem In und Ausland. Ich musste feststellen, dass auch unter den Vitamin Spezialisten die Kenntnisse immer von der entsprechenden Fachrichtung abhing. Somit unterhielt ich mich mit allen und wurde mit meinen angelesenen Informationen überaus ernst genommen. Ich las, dass sowohl Hydrocephalus als auch Spina-bifida, nicht nur durch Folsäure-Mangel sondern auch durch Vitamin B12 Mangel entstehen kann. Weshalb dann nicht auch die Syringomyelie??? Verrückt aber in meinen Augen nicht unmöglich.

Prof. Rutsch bot mir an, meine Ideen und unsere Symptome auf dem Weltkongress in Oxford vorzustellen, was wir natürlich sehr gerne annahmen. Auch dort fanden unsere Ideen Gehör und Frau Prof. Nexo aus Dänemark bot an, unser Blut kostenlos zu untersuchen. Sie konnte bei allen unseren Familienmitgliedern väterlicherseits den Transcobalamin II Mangel nachweisen. Somit wurden meine Visionen auch wissenschaftlich bestätigt.

Die Therapie bei Transcobalamin II Mangel > sehr oft und in hohe Dosen Hydroxocobalamin in den Muskel spritzen.

Prof. Dr. med. Gräsbeck schrieb mir dazu

In neurologischen Fällen gibt man grosse Mengen B12 so dass genug Vit. B12 durch die Blut-Hirn-Barriere kommt. Aber kleine neurologische Schäden haben fast alle Patienten mit B12-Mangel, und darum gebe ich so grosse Dosen. Gute Blutwerte schliessen nicht aus, dass das Hirn B12-Mangel hat. Und neurologische Schäden sind teuer
Mein Rat ist also: Geben Sie grosse Mengen Hydroxo-Kobalamin.

 

Das gab Kraft und weckte weitere Ideen. Ich bekam Hoffnung, dass die Syringomyelie meines Sohnes, unter der Vitamin B12 Therapie, regenerieren könnte.

Ein paar Monate nach der ersten Vitamin B12 Spritze meines Sohnes waren auch einige seiner Symptome -wie Bewusstseinstrübungen, Brechattacken, unerträgliche Kopfschmerzen deutlich weniger geworden. Voller Zuversicht fuhren wir zum MRT.

2009 Kontrolle der Syrinx meines Sohnes. Die Syringomyelie stellte sich entspannter da. Ein Zusammenhang mit der Vitamin B12 Behandlung??? Meine Zuversicht wurde gestärkt...

Somit wurde auch unser nächster Kongress wieder so geplant, dass sowohl die teilnehmenden Ärzte als auch Referenten verschiedenster Fachrichtungen ins Gespräch kamen. Aber ein Zusammenhang??? Zu weit hergeholt, abwegig und und und

2010 Kontroll-MRT meines Sohnes. Was keiner Glauben konnte, außer mir, war nun doch eingetroffen. Die Syrinx meines Sohnes war, bis auf einen dünnen Streifen, zusammen gefallen.

Kam dieses dünner werden seiner Syrinx wirklich zufällig zur gleichen Zeit oder doch eine Verbindung mit der B12 Therapie. Dies kann wohl niemand wirklich beantworten.
Aber eines ist sicher. Die Folgen seines B12 Mangels konnten wir aufhalten und die Therapie hat keine Nebenwirkungen.

Diese Informationen wollte ich natürlich nicht für mich behalten.

Ich informierte weitere Familie, die wie wir, über Generationen neurologische Erkrankungen oder über Generationen Syringomyelie und/oder Chiari Malformation hatten.

Diese Gruppe der Syrinx-Patienten, welche sicherlich nur eine kleine Randgruppe aller Syrinx-Patienten darstellt, hatten einen gravierenden B12 Mangel, welchen sie nun erfreulicher Weise behandeln können.

Ich bin natürlich an weiteren Daten von Patienten, mit nachgewiesenem Vitamin Mangel interessiert und sammle die Daten für unsere Spezialisten. Also wenn auch Ihr an weiteren Klärung Interesse habt, meldet euch gerne bei mir

Kontaktdaten 
Anja Schmidt
Tel.: 06821 / 63 55 83

oder über unser Kontaktformular

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Vitamin D Mangel

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25-OH-Vitamin-D-Spiegels

  • Werte unter 11 ng/ml bedeuten eine ernste Rachitisgefahr für Kleinkinder und Säuglinge sowie eine Osteomalaziegefahr für den Erwachsenen.
  • Werte unter 20 ng/ml bedeuten einen langfristig relevanten Vitamin-D-Mangel (auch wenn eine manifeste Rachitis oder Osteomalazie nicht zwangsläufig auftritt).
  • Werte zwischen 20 und 30 ng/ml bedeuten einen relativen Mangel („Insuffizienz“).
  • Werte zwischen 30 und 60 ng/ml bedeuten eine physiologisch sicher ausreichende Versorgung.
  • Werte über 88 ng/ml bedeuten eine Vitamin-D-Überversorgung.
  • Werte über 150 ng/ml bedeuten eine Vitamin-D-Intoxikation.[49][98]
  • Werte über 280 ng/ml führen zu ernsthaften Störungen in der Calciumhomöostase.[99]

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