2017-11-15-Headlne-St-Johanner-Markt

Highlights

17 Aug
Sommerfest
17.08.2019 14:30 - 22:00
18 Okt
Seminar in Heidelberg
18.10.2019 11:00 - 20.10.2019 12:00

Regionale Treffen

13 Jul
Gruppentreffen
13.07.2019 19:00 - 21:00
14 Sep
Gruppentreffen
14.09.2019 19:00 - 21:00
12 Okt
Gruppentreffen -wir gehen Essen
12.10.2019 19:00 - 21:00
9 Nov
Gruppentreffen
09.11.2019 19:00 - 21:00
7 Dez
Weihnachtsfeier
07.12.2019 11:30 - 12:30

Öffentliche Termine

Herzlich Willkommen

Selbsthilfegruppe Syrinx SaarlandVon vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Aktuelles

Preußenstraßenfest der DMSG Saar

15.06.2019

Wir waren heute mit kleiner Truppe zum Preußenstraßen Fest des Landesverband der DMSG Saar. Wir trafen Jürgen Reitz DMSG Saar und Herbert Temmes DMSG Bund, welche uns unter anderem mitteilten, dass sie sich schon auf unser Sommerfest freuen, an welchem sie gerne teilnehmen. Das freut uns natürlich. Es gab reichlich Zeit sich in geselliger Runde auszutauschen, einige bekannte Gesichter wieder zutreffen, ebenso war für das leibliche Wohl bestens gesorgt. Jürgen Reitz motivierte alle Gäste das Lied unheilbar optimistisch mitzusingen, was auch Spaß machte. Anja nutze die Gelegenheit mit Prof. Jung Chefarzt der Neurologie, Saarlouis zu plaudern. Während dieser Gelegenheit hat sie ihn  auch zu unserem Sommerfest eingeladen. Leider ist er auch dieses Jahr wieder verhindert, vielleicht klappt es ja 2020 sealed

Uns hat es gut gefallen.

Viele Grüße

Dani