2017-11-15-Headlne-Saarschleife

02.12.2018 Weihnachtsfeier

Hallo ihr Lieben,

auf diesem Weg möchten wir uns ganz herzlich für die Einladung zu eurer wundervollen Weihnachtsfeier im Naturfreundehaus Sulzbach bedanken. Liebe Grüße an die Chefin des Hauses, die ein so fantastisches Essen gezaubert und den Raum so schön dekoriert hat.

Wir waren sehr beeindruckt, wie viel ihr für die Feier organisiert habt. Unsere Tochter fand es toll, dass sie beim Programm unterstützen durfte, indem sie dem echten Nikolaus und dem Knecht Ruprecht ein Gedicht vorsagen und einen Blumenstrauß überreichen durfte. Lieben Dank an den Nikolaus für die leckeren selbstgemachten Plätzchen. Danke auch an die Wichtel, die so tolle Ideen für die Wichtelgeschenke hatten und auch an den beherzten Losverteiler.

Musikalisch durfte ja mein Mann unterstützen, indem er die Gitarre schwang und sang. Natürlich fleißig begleitet von uns allen. Danke auch an den Solisten, der das Weihnachtsfest mit seiner tiefen getragenen Stimme verschönerte.

Zuletzt möchte ich noch die vielen Kuchenbäcker und Tortendekoriere loben. Danke.

Danke auch an euch alle. Ich finde euch beeindruckend. Ihr habt euch in dieser Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen, weil euch in eurem Leben viele große Steine in den Weg gelegt wurden und werden. Trotzdem, oder vielleicht auch deswegen, fühle ich mich bei euch immer aufgenommen und aufgehoben.

Alles Liebe

Stefanie Zeiler

 

Liebe Stefanie, 

ganz lieben Dank für deine liebevolle Rückmeldung, welche hier stellvertretend für viele weitere steht. Deine Tochter erweckte wohl den Weihnachtszauber, welcher jeder von uns als Kind mal erleben durfte. Ich habe mich sehr gefreut, dass auch dieses Jahr so viele die Einladung angenommen haben und die gesamte Gruppe sich ganz ungezwungen in das weihnachtliche Programm einbrachte. Dein Mann mit seiner tollen Stimme hat es uns aber auch leicht gemacht jegliche Scheu zu verlieren und ganz unbeschwert mit zu singen, so hörte uns sogar der Nikolaus, welcher sich dann schon vor dem Nikolaustag mit seinem Knecht Ruprecht auf den Weg machte. Angespornt durch den Mut deiner Tochter, schafften es auch ein paar von den "Alten" dem Nikolaus ein Gedicht vorzutragen. Ich kann dir nur zustimmen, Benedikt hat die Organisation des Wichtelns sehr professionell übernommen. Nochmal Danke für das ehrenamtliche Engagement aller Beteiligten, immer wieder schön zu erleben, ganz im Sinne der Weihnacht. 

Ich habe natürlich gerne die lieben Wünsche unseres Beirats ausgerichtet und wir bedauerten, dass Herr PD Dr. med. Adams leider ganz kurzfristig wegen Krankheit absagen musste. An dieser Stelle auch nochmal Dankeschön, für den lieben Brief einschließlich Spende.

Mich berührte es sehr, dass an jedem Tisch auch immer wieder von Dr. Belau gesprochen wurde. So war er dieses Jahr auch wieder mit im Raum, wissen wir doch, wie sehr er Weihnachten liebte.

Natürlich möchte auch ich mich bei Frau Herger - Naturfreunde Sulzbach bedanken, der Raum war so wunderschön gedeckt und das Essen wieder mal ein Weihnachtsgedicht. Herzlichen Dank auch für die Kaffeespende. 

 

An dieser Stelle möchte ich gerne die Gelegenheit nutzen um unserer Gruppe, allen weiteren Syrinx-Gruppen, unserem Beirat, allen Besuchern unserer Homepage, unseren Paten und Freunden unserer Gruppe und ihren Familien von Herzen eine besinnliche Adventszeit, eine schöne Weihnacht und einen guten Start in ein glückliches, friedliches und gesundes Jahr 2019 zu wünschen. 

Liebe Grüße

Anja

 

Hier findet Ihr die Weihnachtsgeschichte, welche Iris mit der kleinen Isabelle so gefühlvoll vorgetragen hat. 

 

Zur Bildergalerie - weitere Bilder folgen in Kürze

 

Pressemitteilung des Deutschen Ethikrates zur gestrigen Abendveranstaltung aus der Reihe Forum Bioethik zum Thema „Pro + Contra: Widerspruchsregelung bei der Organspende“.

Sehr geehrte Frau Schmidt,

unten stehend übersende ich Ihnen die jüngste Pressemitteilung des Deutschen Ethikrates zur gestrigen Abendveranstaltung aus der Reihe Forum Bioethik zum Thema „Pro + Contra: Widerspruchsregelung bei der Organspende“.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Florian
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Ulrike Florian

Deutscher Ethikrat
Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

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PRESSEMITTEILUNG 08/2018
Berlin, 13. Dezember 2018

 

Zwischen Selbstverfügung und Solidarität: Ethikrat debattierte Widerspruchsregelung bei der Organspende

Am 28.11.2018 fand im Deutschen Bundestag eine Orientierungsdebatte darüber statt, ob zukünftig anstelle der Entscheidungsregelung eine Widerspruchsregelung etabliert werden soll, um die desolate Lage der Organspende zu verbessern. Sinkende Spenderzahlen und lange Wartelisten lassen den Ruf nach grundsätzlich anderen Verfahrensweisen laut werden. Doch welche ethischen Herausforderungen ergeben sich aus den möglichen Neuregelungen für Patientinnen und Patienten, Angehörige, medizinisches Personal und zukünftige Spenderinnen und Spender? Im Rahmen einer öffentlichen Abendveranstaltung, an der auch etliche Bundestagsabgeordnete teilnahmen, diskutierte der Deutsche Ethikrat am gestrigen Mittwoch Pro und Contra der Widerspruchregelung bei der Organspende.

In seinem Grußwort betonte Peter Dabrock, der Vorsitzende des Deutschen Ethikrates, die Wichtigkeit der aktuellen Debatte, erinnerte aber auch daran, dass die meisten Kontrahenten ein gemeinsames Ziel teilen: die Zahl der Organspenden zu erhöhen.

Im Anschluss daran erörterten die Ratsmitglieder Reinhard Merkel und Wolfram Höfling die unterschiedliche rechtliche Auslegung des Widerspruchsmodells. Für Reinhard Merkel stellt die Organspende einen individuellen Akt postmortaler Solidarität mit einem unbekannten anderen dar. Dazu könne niemand von Gesetzes wegen genötigt werden. Aber die Nötigung zu einer Erklärung zu Lebzeiten sei in einer Rechtsordnung, die deutlich gewichtigere zwangsrechtliche Gebote zur Solidarität kennt, zur Rettung von Menschenleben ohne Weiteres zulässig und rechtsethisch vernünftig.

Dagegen argumentierte Wolfram Höfling, dass die geläufige Rechtfertigung eines Widerspruchmodells im Recht der Organgewinnung verkenne, dass jede Entscheidung zur Organspende eine existenzielle Entscheidung über das eigene Sterben ist. Die Widerspruchsregelung beschränke in unzulässiger Weise das Grundrecht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Höfling schlägt vor, anstatt einer gesetzlichen Verordnung das deutsche Transplantationssystem als Ganzes einer an rechtsstaatlichen Maßstäben orientierten Neuordnung zu unterziehen.

Im zweiten Teil der Debatte diskutierten die Ratsmitglieder Wolfram Henn und Claudia Wiesemann medizinethische Fragen und die praktische Umsetzung der Widerspruchsregelung. Für Wolfram Henn stellt die Widerspruchsregelung mit Vetorecht der Angehörigen im Zeitalter mündiger Bürgerinnen und Bürger keinen Eingriff in das Recht auf Selbstbestimmung dar. In der Güterabwägung mit den Lebenschancen schwer kranker Menschen sei es vielmehr ethisch geboten, einen Verzicht auf eine Ablehnung als Akzeptanz zu bewerten. Zugleich betonte Henn, dass es dafür ein Umfeld inhaltlich ausgewogener Aufklärung und niederschwellig zugänglicher und zugleich verbindlicher Informationsmöglichkeiten bedarf.  

Claudia Wiesemann entgegnete, dass es kein Spendeproblem gebe, sondern ein Melde- und Organisationsproblem der Krankenhäuser. Die geplante Einführung der Widerspruchsregelung verorte das Problem falsch und trage dazu bei, die ethischen Binnenkonflikte in den Entnahmekrankenhäusern zu verschleiern. Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegende, die sich an der Identifikation potenzieller Spender und der Organentnahme beteiligen, seien mit moralischen Verpflichtungen konfrontiert, die einander widersprechen. Diese organisationsethischen Konflikte müssten anerkannt und gelöst werden.

In der abschließenden, von Ratsmitglied Alena Buyx moderierten und auch für das Auditorium geöffneten Podiumsdiskussion herrschte trotz der unterschiedlichen Positionen zur Einführung der Widerspruchsregelung Einigkeit darüber, dass die strukturellen Probleme der Organspende dringend gelöst werden müssen. Dazu bedürfe es einer hinreichenden Aufklärung und aktiven Einbindung der betroffenen Personen. In seinem Schlusswort appellierte Peter Dabrock an den Deutschen Bundestag, angesichts des gemeinsamen Ziels nach tragfähigen Kompromissen zu suchen und in der bereits laufenden Parlamentsdebatte konkrete politische Lösungen zu finden.

Die Präsentationen und die Dokumentation der Veranstaltung finden Sie unter:  https://www.ethikrat.org/forum-bioethik/pro-contra-widerspruchsregelung-bei-der-organspende/.

Deutscher Ethikrat Ad-hoc-Empfehlung "Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen"

Am 25.04.2018 wurde unsere Selbsthilfegruppe vom Deutschen Ethikrat zum Forum Bioethik -Thema Gar nicht so selten. Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen eingeladen. Heute erhielt ich vom Ethikrat die Information über die dazugehörige Ad-hoc-Empfehlung. Die Erklärung greift die angesprochenen Probleme bei der Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankung sehr anschaulich auf, bleibt abzuwarten, wie viel Einfluss solch eine Erklärung nun schlussendlich in unserem Gesundheitssystem nehmen wird. Schauen wir mal, ob und was sich dadurch bewegen lässt. Unsere Selbsthilfearbeit wird gesehen und solche Einladungen zeigen, dass unsere Belange auch ernst genommen werden. Die Selbsthilfearbeit ist sicherlich ein mühsamer Weg, aber nur wenn wir gemeinsam laut werden, können wir auf unsere Probleme aufmerksam machen. Denn eines ist sicher, wenn wir nicht kämpfen, wird sich mit Sicherheit nix ändern lassen. 

Sehr geehrte Frau Schmidt,

am heutigen Freitag hat der Deutsche Ethikrat seine Ad-hoc-Empfehlung „Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“ veröffentlicht, die unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/herausforderungen-im-umgang-mit-seltenen-erkrankungen.pdf abrufbar ist.

Unten stehend übersende ich Ihnen die dazugehörige Pressemitteilung.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Florian
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Ulrike Florian

Deutscher Ethikrat
Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Pressemitteilung 

11.08.2018 Sommerfest

28.08.2018

Anja hatte auch dieses Jahr wieder zum Syrinx-Sommerfest eingeladen. Die Einladung nahmen wir gerne an. Zum Glück hatte auch der Wettergott ein Einsehen und es war nicht mehr ganz so heiß. Anja eröffnete das Fest, begrüßte die Teilnehmer ganz herzlich. Ganz besonders auch Tanja und Martin die schon Donnerstag aus Österreich angereist waren und nach den Erzählungen auch Freitags schon mit Anja und ihrem Bruder viel Spaß im Saarland hatten. Es freute alle, dass auch die DMSG Ortsgruppe Spiesen-Elversberg/Heiligenwald mit 4 Mitgliedern teilnahmen. Anja bedankte sich auch für das überreichte Spenden-Kuvert. Ebenso war es schön, dass Annegret Seithe - ehemalige Geschäftsführerin der DMSG Saar mit ihrem Lebensgefährten auch wieder dabei waren. Auf Grund des saarlandweiten Selbsthilfetages in Saarbrücken konnte der jetzige Geschäftsführer Herbert Temmes und ebenso Jürgen Reitz die Einladung leider nicht annehmen. Anja begrüßte auch sehr herzlich Werner Blaß - Tims ehemaligen Judotrainer, der wie sie sagte, Tim beigebracht hat "immer wieder aufzustehen, ganz gleich wie oft das Leben ihn auf die Matte schmeißt". 

Anja dankte Dani Naumann und Bernd Seiler, dass sie diesmal die Organisation unseres Festes übernommen haben. Alle Teilnehmer brachten wie wir finden, herrliche Kuchen, Salate, Vorspeisen und und und mit. Wie immer alles einfach super lecker. Michael, ein lieber Freund von Bernd kümmerte sich auch dieses Mal ehrenamtlich und überaus talentiert um unseren Schwenker, so konnten unsere Österreicher auch unser saarländisches Motto, sehr anschaulich verinnerlichen. „Der Schwenker schwenkt den Schwenker auf dem Schwenker.“ und "Hauptsach' gudd gess, geschafft hann mir schnell!" Die Naturfreunde Sulzbach haben uns auch dieses Mal wieder sehr herzlich bewirtet und uns wie schon im Vorjahr den Kaffee gespendet. Auch dafür bedankte sich Anja und natürlich auch die Gruppe, denn ein paar Euro kann unsere Gruppenkasse immer gut gebrauchen. Es war ein geselliger und unterhaltsamer Austausch untereinander. 

Anja sorgte aber auch für besinnliche Momente. Durch ein Album und liebevolle Erinnerungen erinnerte Sie auch an unseren Dr. med. Christian Belau und Eveline Koch, welche leider nicht mehr mit uns feiern können. So hielten wir als Gruppe auch eine Rückschau auf die lustigen Sketche, welche unser Dr. Belau immer mit viel Herzblut übernommen hatte. Aber auch, wie sehr er uns als Arzt und Freund fehlt. So bleiben auch die, welche schon ihre letzte Reise angetreten haben, in unseren Reihen lebendig. 

Wir haben uns rundum wohl gefühlt und es hat uns wie immer gut gefallen. 

Ganz lieben Dank für die Einladung.

Arno und Gabi

 

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