2017-11-15-Headlne-Ludwigskirche

Deutscher Ethikrat Infobrief 01/19

14.02.2019

Sehr geehrte Frau Schmidt,

wir freuen uns, Ihnen die jüngste Ausgabe des Infobriefes - 01/19 - präsentieren zu können. Sie kann von der Website des Deutschen Ethikrates unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Infobrief/infobrief-01-19-web.pdf heruntergeladen werden.

Enthalten sind folgende Beiträge:

Ad-hoc-Empfehlung
Faire Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Verlautbarung
Anwendung von Keimbahneingriffen derzeit ethisch nicht vertretbar

Forum Bioethik
Pro und Contra der Widerspruchsregelung bei der Organspende

Internationales
Berichte zu vier Treffen von Ethikräten Europas und der Welt

In eigener Sache
Neue Mitglieder im Deutschen Ethikrat

Mit bestem Dank für Ihr Interesse und freundlichen Grüßen

Ulrike Florian

Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Deutscher Ethikrat
Jägerstraße 22/23
D-10117 Berlin
URL: http://www.ethikrat.org

Gruppentreffen

09.02.2019

Zu unserem 2. Gruppentreffen in diesem Jahr hatten leider nur wenige Zeit  oder waren aus gesundheitlichen Gründen verhindert. Nicht desto trotz hatten wir doch angeregte Gespräche. Anja berichtete als ersten Punkt ausführlich von ihrem Treffen mit Herrn Dr. med. Nikolaus Rauber - Gremiums Vorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung und leitete dann über zu zwei anstehenden Terminen, die wir als Gruppe wahrnehmen möchten. Zum einen die REHAB am 18.05.2019 in Karlsruhe und zum anderen der saarländische Selbsthilfetag am 31.08.2019 in Saarbrücken. Zu beiden Terminen werden noch Mitfahrer und/oder Helfer gesucht. 

Als nächstes informierte Anja über den letzen Stand für unser Seminar in Heidelberg, zu dem sich erfreulicherweise auch unsere Freunde aus Österreich, Bayern, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg angekündigt haben. 

Anschließend teilte Anja mit, dass sie am 18.02.2019 wieder ins Ministerium eingeladen wurde, Thema ist weiterhin eine Syrinx-Ambulanz im Saarland. 

Den nächsten Gruppentermin am 09.03.2019 wollen wir zu einem gemeinsamen Essen nutzen. Lucia hat sich dankenswerterweise bereit erklärt, sich um eine barrierefreie und auch preiswerte Örtlichkeit zu bemühen.

Bis dahin wünsche ich eine schöne Zeit und hoffe wieder auf ein zahlreiches Erscheinen. 

Gruß

Bernd

Termin mit Herrn Dr. med. Nikolaus Rauber Gremiumsvorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung

02.12.2018 Weihnachtsfeier

Hallo ihr Lieben,

 

auf diesem Weg möchten wir uns ganz herzlich für die Einladung zu eurer wundervollen Weihnachtsfeier im Naturfreundehaus Sulzbach bedanken. Liebe Grüße an die Chefin des Hauses, die ein so fantastisches Essen gezaubert und den Raum so schön dekoriert hat.

Wir waren sehr beeindruckt, wie viel ihr für die Feier organisiert habt. Unsere Tochter fand es toll, dass sie beim Programm unterstützen durfte, indem sie dem echten Nikolaus und dem Knecht Ruprecht ein Gedicht vorsagen und einen Blumenstrauß überreichen durfte. Lieben Dank an den Nikolaus für die leckeren selbstgemachten Plätzchen. Danke auch an die Wichtel, die so tolle Ideen für die Wichtelgeschenke hatten und auch an den beherzten Losverteiler.

Musikalisch durfte ja mein Mann unterstützen, indem er die Gitarre schwang und sang. Natürlich fleißig begleitet von uns allen. Danke auch an den Solisten, der das Weihnachtsfest mit seiner tiefen getragenen Stimme verschönerte.

Zuletzt möchte ich noch die vielen Kuchenbäcker und Tortendekoriere loben. Danke.

Danke auch an euch alle. Ich finde euch beeindruckend. Ihr habt euch in dieser Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen, weil euch in eurem Leben viele große Steine in den Weg gelegt wurden und werden. Trotzdem, oder vielleicht auch deswegen, fühle ich mich bei euch immer aufgenommen und aufgehoben.

Alles Liebe

Stefanie Zeiler

 

Liebe Stefanie, 

ganz lieben Dank für deine liebevolle Rückmeldung, welche hier stellvertretend für viele weitere steht. Deine Tochter erweckte wohl den Weihnachtszauber, welcher jeder von uns als Kind mal erleben durfte. Ich habe mich sehr gefreut, dass auch dieses Jahr so viele die Einladung angenommen haben und die gesamte Gruppe sich ganz ungezwungen in das weihnachtliche Programm einbrachte. Dein Mann mit seiner tollen Stimme hat es uns aber auch leicht gemacht jegliche Scheu zu verlieren und ganz unbeschwert mit zu singen, so hörte uns sogar der Nikolaus, welcher sich dann schon vor dem Nikolaustag mit seinem Knecht Ruprecht auf den Weg machte. Angespornt durch den Mut deiner Tochter, schafften es auch ein paar von den "Alten" dem Nikolaus ein Gedicht vorzutragen. Ich kann dir nur zustimmen, Benedikt hat die Organisation des Wichtelns sehr professionell übernommen. Nochmal Danke für das ehrenamtliche Engagement aller Beteiligten, immer wieder schön zu erleben, ganz im Sinne der Weihnacht. 

Es freute uns auch sehr, dass Herbert Temmes -Geschäftsführer der DMSG Saar wieder mit uns feierte. Ab Januar wird er Geschäftsführer des DMSG Bundesverband, wir werden weiterhin im Austausch bleiben, vielleicht findet er in seinem Terminplaner ein paar kleine Lücken, damit er auch in Zukunft unsere Feste ab und an besuchen kann. 

Ich habe natürlich gerne die lieben Wünsche unseres Beirats ausgerichtet und wir bedauerten, dass Herr PD Dr. med. Adams leider ganz kurzfristig wegen Krankheit absagen musste. An dieser Stelle auch nochmal Dankeschön, für den lieben Brief einschließlich Spende.

Mich berührte es sehr, dass an jedem Tisch auch immer wieder von Dr. Belau gesprochen wurde. So war er dieses Jahr auch wieder mit im Raum, wissen wir doch, wie sehr er Weihnachten liebte.

Natürlich möchte auch ich mich bei Frau Herger - Naturfreunde Sulzbach bedanken, der Raum war so wunderschön gedeckt und das Essen wieder mal ein Weihnachtsgedicht. Herzlichen Dank auch für die Kaffeespende. 

 

An dieser Stelle möchte ich gerne die Gelegenheit nutzen um unserer Gruppe, allen weiteren Syrinx-Gruppen, unserem Beirat, allen Besuchern unserer Homepage, unseren Paten und Freunden unserer Gruppe und ihren Familien von Herzen eine besinnliche Adventszeit, eine schöne Weihnacht und einen guten Start in ein glückliches, friedliches und gesundes Jahr 2019 zu wünschen. 

Liebe Grüße

Anja

 

Hier findet Ihr die Weihnachtsgeschichte, welche Iris mit der kleinen Isabelle so gefühlvoll vorgetragen hat. 

 

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