Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

Besprechungstermin beim Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie

Wie schon am 25.01.2017 berichtet, wurden wir nach unseren aktiven Beiträgen beim "saarländischen Schmerztag" ins Ministerium eingeladen.

Mit Freude und Hoffnung im Gepäck haben Dr. med. Christian Belau, Alwin und ich die Einladung von Dr. med. Thomas Lamberty angenommen.
Wir bedanken uns an dieser Stelle für die Zeit die uns für unser Anliegen geschenkt wurde und schauen den weiteren Schritten mit Zuversicht entgegen.

Wir danken Dr. med. Thomas Lamberty für sein offenes Ohr und wünschen uns, dass die Vorschläge auch umgesetzt werden können und freuen uns auf die nächsten Besprechungstermine. Sobald den Worten Taten folgen, werden wir weiter berichten!

Ein riesiges Dankeschön auch an Dr. med. Christian Belau, dass er trotz eigener schwerer Erkrankung sich immer noch so für die Belange unserer Syrinx-Gruppe einsetzt.             Herzliche Grüße Anja

Aufruf für eine wissenschaftliche Studie!

Herr Prof. Dr. Uwe Max Mauer - Leitender Oberarzt der Neurochirurgie BWK Ulm, sucht  Patienten, welche in Barcelona bei Dr. Miguel B. Royo Salvador operiert wurden, um den Krankheitsverlauf wissenschaftlich zu dokumentieren.Wer also in Barcelona operiert wurde und noch keinen Kontakt mit PD Dr. Uwe Max Mauer aufgenommen hat, ist herzlich eingeladen, dies zu tun. So kann man den “Nutzen“ dieser Methode objektiv hinterfragen und die Ergebnisse für alle Patienten zugänglich machen.Die Ergebnisse  dieser “Studie“ sind natürlich für alle Syrinx-Patienten interessant. Deshalb wäre es schön, wenn Sie uns dabei unterstützen könnten.

Benötigt werden Ihre MRT-Bilder
Evtl. eine erneute MRT-Kontrolle
Krankheitsverlauf

Also wenn Sie in Barcelona operiert wurden und Interesse haben diese Forschungsarbeit zu unterstützen melden Sie sich doch bitte unter UweMaxMauer@bundeswehr.org oder Anja.Schmidt@syrinx-saarland.de Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Liebe Grüße
Anja Schmidt

Ich möchte Allen die an unserem gemeinsamen Projekt beteiligt waren, von ganzem Herzen danken. Es ist so ein schönes Gefühl durch die gemeinsame Sache zu erleben, wie fest doch die Fäden in den letzten fast 11 Jahren, zu einem Netz geknüpft wurden, welches bereichernd zusammen hält. Gerne möchte ich den Regenbogen aus Prof. Mauers Vorträgen aufgreifen, ich denke, dass gerade durch solche gemeinsame Aktionen der Regenbogen über allen Beteiligten aufgeht.
Ein schönes Beispiel für den jahrelangen, respektvollen, engagierten und aufrichtigen Austausch untereinander. Gerne nochmal an Alle, herzlichen Dank! Eure Anja Schmidt