Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

02.12.2018 Weihnachtsfeier

Hallo ihr Lieben,

auf diesem Weg möchten wir uns ganz herzlich für die Einladung zu eurer wundervollen Weihnachtsfeier im Naturfreundehaus Sulzbach bedanken. Liebe Grüße an die Chefin des Hauses, die ein so fantastisches Essen gezaubert und den Raum so schön dekoriert hat.

Wir waren sehr beeindruckt, wie viel ihr für die Feier organisiert habt. Unsere Tochter fand es toll, dass sie beim Programm unterstützen durfte, indem sie dem echten Nikolaus und dem Knecht Ruprecht ein Gedicht vorsagen und einen Blumenstrauß überreichen durfte. Lieben Dank an den Nikolaus für die leckeren selbstgemachten Plätzchen. Danke auch an die Wichtel, die so tolle Ideen für die Wichtelgeschenke hatten und auch an den beherzten Losverteiler.

Musikalisch durfte ja mein Mann unterstützen, indem er die Gitarre schwang und sang. Natürlich fleißig begleitet von uns allen. Danke auch an den Solisten, der das Weihnachtsfest mit seiner tiefen getragenen Stimme verschönerte.

Zuletzt möchte ich noch die vielen Kuchenbäcker und Tortendekoriere loben. Danke.

Danke auch an euch alle. Ich finde euch beeindruckend. Ihr habt euch in dieser Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen, weil euch in eurem Leben viele große Steine in den Weg gelegt wurden und werden. Trotzdem, oder vielleicht auch deswegen, fühle ich mich bei euch immer aufgenommen und aufgehoben.

Alles Liebe

Stefanie Zeiler

Liebe Stefanie, 

ganz lieben Dank für deine liebevolle Rückmeldung, welche hier stellvertretend für viele weitere steht. Deine Tochter erweckte wohl den Weihnachtszauber, welcher jeder von uns als Kind mal erleben durfte. Ich habe mich sehr gefreut, dass auch dieses Jahr so viele die Einladung angenommen haben und die gesamte Gruppe sich ganz ungezwungen in das weihnachtliche Programm einbrachte. Dein Mann mit seiner tollen Stimme hat es uns aber auch leicht gemacht jegliche Scheu zu verlieren und ganz unbeschwert mit zu singen, so hörte uns sogar der Nikolaus, welcher sich dann schon vor dem Nikolaustag mit seinem Knecht Ruprecht auf den Weg machte. Angespornt durch den Mut deiner Tochter, schafften es auch ein paar von den "Alten" dem Nikolaus ein Gedicht vorzutragen. Ich kann dir nur zustimmen, Benedikt hat die Organisation des Wichtelns sehr professionell übernommen. Nochmal Danke für das ehrenamtliche Engagement aller Beteiligten, immer wieder schön zu erleben, ganz im Sinne der Weihnacht. 

Es freute uns auch sehr, dass Herbert Temmes -Geschäftsführer der DMSG Saar wieder mit uns feierte. Ab Januar wird er Geschäftsführer des DMSG Bundesverband, wir werden weiterhin im Austausch bleiben, vielleicht findet er in seinem Terminplaner ein paar kleine Lücken, damit er auch in Zukunft unsere Feste ab und an besuchen kann. 

Ich habe natürlich gerne die lieben Wünsche unseres Beirats ausgerichtet und wir bedauerten, dass Herr PD Dr. med. Adams leider ganz kurzfristig wegen Krankheit absagen musste. An dieser Stelle auch nochmal Dankeschön, für den lieben Brief einschließlich Spende.

Mich berührte es sehr, dass an jedem Tisch auch immer wieder von Dr. Belau gesprochen wurde. So war er dieses Jahr auch wieder mit im Raum, wissen wir doch, wie sehr er Weihnachten liebte.

Natürlich möchte auch ich mich bei Frau Herger - Naturfreunde Sulzbach bedanken, der Raum war so wunderschön gedeckt und das Essen wieder mal ein Weihnachtsgedicht. Herzlichen Dank auch für die Kaffeespende. 

An dieser Stelle möchte ich gerne die Gelegenheit nutzen um unserer Gruppe, allen weiteren Syrinx-Gruppen, unserem Beirat, allen Besuchern unserer Homepage, unseren Paten und Freunden unserer Gruppe und ihren Familien von Herzen eine besinnliche Adventszeit, eine schöne Weihnacht und einen guten Start in ein glückliches, friedliches und gesundes Jahr 2019 zu wünschen. 

Liebe Grüße

Anja

Hier findet Ihr die Weihnachtsgeschichte, welche Iris mit der kleinen Isabelle so gefühlvoll vorgetragen hat. 

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